കുഞ്ഞു മെഹലാനിയുടെ കണ്ണുകളിലേയ്ക്ക് ഓരോ തവണ നോക്കുമ്പോഴും ആ അമ്മയുടെ നെഞ്ചു പിടയും; വലിയ കണ്ണുകള്‍ക്ക് പിന്നിലുള്ളത് വേദനിപ്പിക്കുന്ന രഹസ്യം

രണ്ട് വയസ്സുകാരി മെഹലാനിയെ ഏവര്‍ക്കും ഒറ്റ നോട്ടത്തില്‍ തന്നെ ഇഷ്ടമാകും. മനോഹരമായ കണ്ണുകളാണ് ഏവര്‍ക്കും മെഹലാനിയെ പ്രിയപ്പെട്ടവളാക്കുന്നത്. എന്നാല്‍ തന്റെ കുഞ്ഞിന്റെ സൗന്ദര്യത്തെ കുറിച്ചും കണ്ണുകളെ കുറിച്ചും പറയുന്നവരോട് നിറകണ്ണുകളോടെ മാത്രമാണ് മറുപടി പറയാന്‍ മെഹലാനിയുടെ അമ്മ കെരീനയ്ക്ക് പറയാന്‍ സാധിക്കുന്നുള്ളൂ. എന്നാല്‍ ഈ രണ്ട് വയസ്സുകാരിയുടെ മനോഹരമായ കണ്ണുകളെ ബാധിച്ചിരിക്കുന്നത് ഗുരുതരമായ രോഗമാണ്.

കുഞ്ഞിന്റെ അസുഖത്തിന്റെ പേര് പോലും കെരീന ആദ്യമായി കേള്‍ക്കുകയായിരുന്നു. 'ആക്‌സന്‍ഫെല്‍ഡ്- ഗീഗര്‍' (Axenfeld-Gieger) എന്ന ജനിതക രോഗമാണ് മെഹലാനിയുടെ കണ്ണുകളുടെ സൗന്ദര്യത്തിനു പിന്നില്‍. കണ്ണുകളിലെ ഐറിസ് ഒന്നുകില്‍ ഉണ്ടാകില്ല, അല്ലെങ്കില്‍ തീരെ ചെറുതായിരിക്കും, കൃഷ്ണമണിയാണെങ്കില്‍ വളരെ വലുതും, കൃത്യമായി ആകൃതിയില്ലാത്തതും ആയിരിക്കും. ക്രമേണ കാഴ്ച പരിപൂര്‍ണ്ണമായി നഷ്ടപ്പെടുന്ന ഭീകരമായ അസുഖം. പിറന്നു വീഴുന്ന രണ്ട് ലക്ഷം കുട്ടികളില്‍ ഒരാള്‍ക്കു മാത്രമേ ഇത്തരത്തിലുളള അപൂര്‍വ്വ രോഗം കാണാറുളളുവെന്ന് ഡോക്ടര്‍ സാക്ഷ്യപ്പെടുത്തി.

എന്നാല്‍ കുഞ്ഞിന്റെ രോഗത്തിനോട് പോരാടാനായിരുന്നു മാതാപിതാക്കളായ കെരീനയും മിറോണും തീരുമാനിച്ചത്. അടിയന്തരമായ ശസ്ത്രക്രിയ ഉടന്‍ നടത്തി. അതിനാല്‍ കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെടാതെ മെഹലാനിയെ രക്ഷപ്പെടുത്താനായി. എങ്കിലും കാഴ്ച നഷ്ടപ്പെട്ടേക്കാമെന്ന സാധ്യത ഇപ്പോഴും നിലനില്‍ക്കുന്നു. വെളിച്ചം നേരിടാനുള്ള കഴിവ് കുറവായതിനാല്‍ സണ്‍ഗ്ലാസ് വച്ചാണ് മെഹലാനി പുറത്തേക്കിറങ്ങുന്നത്. മിനോസോട്ടയിലെ വീടിന്റെ മുറ്റത്തേക്ക് പോലും ഈ ഗ്ലാസില്ലാതെ കുഞ്ഞ് മെഹലാനിക്ക് ഇറങ്ങില്ല.

കെരീനയുടെ സോഷ്യല്‍ മീഡിയ അക്കൗണ്ടുകളിലൂടെയാണ് മെഹലാനിയെ ലോകം അറിയുന്നത്. മെഹലാനിയുടെ സുന്ദരമായ ചിത്രങ്ങള്‍ വൈറലായതോടെയാണ് അവളുടെ രോഗത്തെപ്പറ്റിയും കെരീന വെളിപ്പെടുത്തിയത്. സോഷ്യല്‍ മീഡിയ വഴി ഈ രോഗത്തെപ്പറ്റി കൂടുതല്‍ പറയാനും അറിയാനുമായി ഒരു കമ്മ്യൂണിറ്റി തന്നെ കെരീന ഇതിനോടകം തുടങ്ങി. അതിനിടെ മെഹലാനിക്കായി ഇപ്പോള്‍ ലോകത്തിന്റെ വിവിധയിടങ്ങളില്‍ നിന്ന് പതിനായിരങ്ങളാണ് പ്രാര്‍ത്ഥനയും സ്‌നേഹവും നേരുന്ന സന്ദേശങ്ങളുമായെത്തുന്നത്. ''എനിക്ക് ഉറപ്പുണ്ട് എന്റെ കുഞ്ഞ് സുന്ദരി ഇതിനെ അതിജീവിക്കുമെന്ന്. അവളോട് ഞാന്‍ പറഞ്ഞിട്ടുണ്ട്. ആരെങ്കിലും സുന്ദരിയാണെന്ന് പറഞ്ഞാല്‍ നിറചിരിയോടെ നന്ദി പറയണമെന്ന്.'' - കെരീന പറയുന്നു.

from mangalam.com https://ift.tt/2O30xm4
via IFTTT